Miksi vammaisuudesta puhuminen on niin hankalaa?

Käsitteet

Vammaisuuteen liittyvät käsitteet ovat muutoksessa. Hyvää tarkoittavat käsitteet voivat ajan myötä muodostua ristiriitaisiksi tai kummallisiksi. Miten vammaisuuteen liittyvät sanat, käsitteet ja terminologia ovat muuttuneet? Ja miksi vammaisuudesta puhuminen on niin hankalaa juuri liikuntaväelle?

Risto Jarlan Fingerpori-sarjakuvassa 11.12.2014 vitsaillaan vammaisratsastuksella. Onko Fingerpori-päivässä kääpiönheittoa vai jotakin muuta? Se selviää lipunmyyntikojulla, jonka kyltissä lukee ”VAMMAISRATSASTUSTA, liput 5 euroa”. Minua vitsi hymyilyttää, koska olen pyöritellyt työssäni vammaisurheilun käsitteitä yli neljännesvuosisadan. Ratsastajat sen sijaan ovat väsyneet vammaisratsastusvitseihin, joten Ratsastajainliitto selvittää parhaillaan harrastajien kantaa nimikysymykseen. Vammaisratsastuskomitea päättää alkukesästä, millä nimellä toiminta jatkuu.

Erojen määrittelyä ihmisten välillä tarvitaan useissa palveluissa. Sanaston muuttuminen kertoo yhteiskunnan muuttumisesta. Sanasto voi muuttua siksi että jostakin asiasta on tullut arkaluontoinen tai kielteinen. Joskus vain halutaan ilmaista asia toisin. Sillä miten puhutaan ja mitä käsitteitä käytetään, on merkitystä, koska kieli muokkaa todellisuutta. Yhteinen kieli on keskustelun edellytys.

Ensin taustoja: Vammaisuuden sosiaalinen malli

Vammaisuuden sosiaalinen malli syntyi 1960-luvulla kritiikkinä vammaisuuden yksilömallille. Kritiikin käynnistivät vammaiset ihmiset itse. Sosiaalisen mallin ansiosta vammaisuutta oli mahdollista ymmärtää muunakin kuin pelkästään yksilöön paikantuvana tragediana tai lääketieteellisenä ongelmana. Yhteiskuntatieteellisen vammaistutkimuksen ansiosta ymmärretään, että vammaisten ihmisten asemaan yhteiskunnassa vaikuttavat muutkin tekijät kuin kehoon paikantuva elimellinen vamma. Sen ansiosta ryhdyttiin kiinnittämään huomiota tekijöihin, jotka vammaisen ihmisen ympärillä estävät tai rajaavat osallistumista. Muutos vaikutti myös kieleen, jolla puhumme. Emme enää puhu raajarikoista, rammoista, kuuromykistä, sokoista tai mielisairaista.

Erityis(ryhmien) liikunta oli Suomessa pitkään alan kattokäsite. Puhuttiin erityisliikunnan ohjaajista ja erityisryhmistä. Vammaisurheilu niputettiin erityisliikunnan alle. Urheilijat eivät tästä pitäneet.

”Se että pelaan pyörätuolikorista ei ole minulle mitään erityistä vaan normaalia”, kritisoi esimerkiksi Vesa Sydänmaa, joka on toiminut pelaamisen, kouluttamisen ja valmentamisen ohella vammaisurheilun erilaisissa tehtävissä vuosikymmeniä. Tarvittiin jotakin vähemmän leimaavaa.

Liikuntatieteellinen Seura on järjestänyt vuodesta 1989 alkaen joka neljäs vuosi alan ammattilaisten neuvottelupäivät. Päivien nimi on kielimatka erityisliikunnan historiaan. Ensimmäiset päivät olivat nimeltään erityisryhmien liikunnan neuvottelupäivät, nimi lyheni erityisliikunnan neuvottelupäiviksi ja nyt elokuussa järjestetään soveltavan liikunnan päivät. Ammattilaisten tapahtuma on laajentunut joka neljäs vuosi järjestettäväksi koko kentän yhdistäväksi seminaariksi, joka tarjoaa kurkistuksen erityisliikunnan (tai soveltavan liikunnan) ja vammaisurheilun tilaan Suomessa.

Mikä erityisessä häiritsee? Reetta Mietola tutki erityisen käsitettä vuonna 2014 valmistuneessa väitöskirjassaan. Erityisyyden kritiikki liittyy kriittisen erityisopetuksen ja yhteiskuntatieteellisen vammaistutkimuksen nousuun, jotka puolestaan saivat sytykkeensä vammaisuuden sosiaalisesta mallista. Normaalin ja epänormaalin rajankäyntiä tehdään usein huomaamatta. Sporttitalon käytävillä kuulee puhetta terveistä urheilijoista vammaisurheilijoiden vastakohtana, mikä ymmärrettävästi ärsyttää paraurheilijoita. "Olen sairas, kun olen flunssassa. Muutoin olen terve!" Vammaisuuden maailmassa erityisyys määrittyy puutteellisuutena ja normaalin vastakohtana.

Soveltava liikunta nousi erityisliikunnan rinnalle 2000-luvun alussa. Se on suora käännös englanninkielisestä käsitteestä adapted physical activity. Uudella ilmaisulla pyrittiin luomaan uusia mielikuvia ja poistamaan kielteistä leimaa. Soveltava liikunta toimii yleiskäsitteenä mainiosti etenkin koulumaailmassa (soveltava liikunnanopetus) ja on käytössä myös joissakin lajiliitoissa, kuten judossa (sovellettu judo). Tämäkään käsite ei ole ongelmaton. Soveltavan liikunnan tutkimus sekoittuu helposti soveltavaan tutkimukseen, jolla tutkimusmaailmassa ratkotaan käytännöllisiä ongelmia. Erityisliikunta pysyy sitkeästi hallintoväen kielessä. Soveltava liikunta ei istu myöskään vammaisurheilun yläkäsitteeksi.

Vammaisurheilun, -ammunnan, -uinnin tai -ratsastuksen haastajaksi on noussut käsite ”para”, mikä on lyhenne paralympiasta ja paralympialaisista. Sen englanninkielinen alkusana on parallel, rinnakkainen. Kansainvälisen Paralympiakomitean (IPC) suosituksesta uudet paralympialajit (para-canoing, para-taekwondo, para-triathlon) sekä suoraan IPC:n alaisuudessa olevat lajit (para ice hockey, para dance sport...) siirtyivät käyttämään para-nimikettä. Suositus ei sido IPC:n kansallisia jäseniä, mutta esimerkiksi Ruotsin ja Tanskan vammaisurheilujärjestöt ovat vaihtaneet nimensä ParaSportiksi. ”Para” koetaan vähemmän leimaavana kuin vammaisnimike. Esimerkiksi pararatsastajat eivät halua olla vammaisratsastajia. Jos vammaisratsastuksesta tulee pararatsastusta, jää nähtäväksi miten Special Olympics -ratsastajat, mielenterveysväki tai kuurot identifioituvat para-käsitteen alle, sillä kansainvälisellä tasolla paralympialiike ei kelpuuta näitä vammaryhmiä toimintaansa.

Kuntoutuksen, sosiaalitoimen ja opetuksen alueilla on siirrytty luokittelemaan vajavuuksien sijaan toimintaa ja osallistumista. Muutoksen vauhdittajana toimii Kansainvälinen toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden luokituskoodisto ICF (WHO 2004). Yleisnimike vammaiset ja pitkäaikaissairaat henkilöt korvautui käsitteellä liikkumis- ja toimintaesteiset henkilöt. Erityislapset ovat nyt tukea tarvitsevia lapsia tai oppilaita. Samassa muutosaallossa integraatio korvautui inkluusiolla ja liikunnassa ryhdyttiin puhumaan integraatioryhmien sijaan matalan kynnyksen kerhoista, kaikille avoimista palveluista, seuroista ja toiminnasta. Inkluusion myötä yhä useampi liikkumis- ja toimintaesteinen henkilö harrastaa, liikkuu ja toimii siellä missä kaikki muutkin.

Uusien käsitteiden plussana on, että uusi puhetapa ei leimaa kohteitaan kuten vanha lääketieteellinen kieli. Ymmärretään, että monella muullakin voi olla tuen tarpeita ja että toimimisen esteet voivat olla myös tilapäisiä. Miinuspuolella on kielen epämääräisyys ja kankeus. ”Henkilö ensin” -puhetapa tuottaa Suomen kieleen pitkiä koukeroisia lauseita. ”Sinä lapsi tai nuori, jolla on jokin liikunta-, näkö- tai kehitysvamma, tai joka olet saanut elinsiirron tai olet dialyysissä…” ei taatusti houkuttele avaamaan liikuntaleirimainosta, joten käytännön kielessä puhutaan lyhyesti erityislapsista tai erityistä tukea tarvitsevista lapsista. Liikkumis- ja toimintaesteinen on sananmukaisesti esteinen. Miten hän siis voi osallistua liikuntaan?

Ideaalitilanteessa, jos eläisimme kaikilta osin inklusiivisessa ympäristössä, emme tarvitsisi etuliitteitä lainkaan. Ryhmä, seura tai palvelu on kaikille avoin, eikä vammaisia osallistujia sen koommin lasketa tai vammaisuutta alleviivata. Käytännössä liikuntaväki on kuitenkin huomannut, että vammaisuuden tai kohderyhmän mainitsematta jättäminen vaikeuttaa toiminnan järjestämistä. Jos vammaa tai kohderyhmää ei mainita, vammaisten lasten vanhemmat eivät hoksaa, että myös heidän lapsensa voi osallistua liikunnan aluejärjestöjen inkluusioleirille, vammaiset naiset eivät huomaa heille räätälöityä KokoNAISseminaaria, ja runsaasti tukea tarvitsevien vaikeavammaisten ihmisten omaiset eivät tiedä, että Malikelta löytyy osaamista. Jos soveltavan liikunnan tarjontaa ei kohdenneta, se ei löydy, koska urheilua ja liikuntaa on ammoisista ajoista totuttu ajattelemaan vain taitavimpien, kyvykkäimpien ja vahvimpien (siis ei-vammaisten) omana maailmana, jossa ei ole sijaa epätäydellisille ruumille. Siksi tarvitaan käsitteitä, nimiä ja sanoja. Haasteena meille liikuntaväelle on sanojen käyttäminen siten, että ne eivät leimaa tai halvenna. Kokosin tähän omat vinkkini.

Kontekstilla on väliä

Aivan ensimmäiseksi on hyvä tunnistaa, missä kieltä käytetään ja minkä ammattiryhmän piirissä toimitaan. Soveltavaa (tai erityis-) liikuntaa tehdään monen eri ammattialan ihmisten kanssa. Kuntoutusväki käyttää erilaista kieltä kuin vaikka opettajat tai sosiaalitoimi. Fysitoterapeutin on luonteva kutsua asiakkaitaan selkä- tai nivelryhmään. Koulumaailmassa inkluusiosta puhutaan lähikouluna tai kouluinkluusiona (inklusiivinen koulu). Yhteiskunnallisissa ohjelmissa puhutaan sosiaalisesta inkluusiosta. Liikunnassa ja urheilussa on hyvä perehtyä vammaisurheilun ja soveltavan liikunnan sanastoon. Jokaisella lajilla on omat nimensä. Vammaisurheilun alla on useita liikkeitä, kuten Special Olympics, paralympia-, elinsiirto- ja kuurojen urheilu. Vammaisurheilun sanasto (ohjeet medialle) löytyy täältä.

Tutkija, kysy toimintarajoitteista

Kysymällä tutkittavilta vamman tai diagnoosin sijaan toimintarajoitteita saadaan vertailukelpoista tietoa. Kaikessa tutkimuksessa ja seurannassa on hyvä muistaa selvittää vastaajien toimintarajoitteet siinä missä ikä ja sukupuolikin. ”Kyse ei ole marginaalista ilmiöstä”, muistuttaa Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. THL:n suosittelema Washington Group -kyselylomake havaittiin toimivaksi myös Valtti-ohjelman taustatietojen kokoamisessa.

Käytä rinnakkain ja täydennykseksi eri käsitteitä

Selviytymistaktiikkani on asioiden kehystäminen, määrittely aikaisempien käsitteiden avulla ja esimerkit. Käsitteiden muutos on tapahtunut pikkuhiljaa, joten liikuntatoimijat eivät välttämättä tunnista uusimpia ilmaisuja. Siksi käytän varmuuden vuoksi useita käsitteitä (erityisliikunta, soveltava liikunta ja vammaisurheilu) rinnakkain. Esimerkiksi urheiluseurojen tai lajiliittojen ohjaajien kanssa puhun erillisistä ryhmistä erityisryhmiin kuuluville henkilöille (erityisliikunta) ja soveltavasta liikunnasta. Lisäksi saatan kysyä täydennyksenä, onko seurassa yksittäisiä vammaisurheilijoita (kuten para- tai Special Olympics-), tai liikkumis- ja toimimisesteisiä liikkujia. Sitä saa mitä kysyy. Kysymällä erityisryhmistä saan vastaukseksi ryhmien määrän, kysymällä yksittäisistä liikkujista tai toimijoista saatan saada tietoa myös inkluusiosta.

Jos tarkoitetaan avointa ja kaikkia, osoita se

Mitä inklusiivisemmin puhutaan, sitä vähemmän etuliitteitä. Osoita kuvilla ja esimerkeillä, että tässä tarkoitetaan kaikkia. Esimerkiksi lasten liikunnan ohjaajien materiaalit kuvitetaan piirroksin, joissa on pitkiä ja pätkiä, pulskia ja laihoja, silmälasipäisiä, tummahipiäisiä, pyörätuolia tai valkoista keppiä käyttäviä lapsia muiden leikkijöiden joukossa.

Tunnista vallankäyttö

Kieli on aina vallankäyttöä. Kategorisointeja tarvitaan, mutta niiden ei kannata antaa muodostua pysyviksi leimoiksi. Vammaisuudesta saa ja voi puhua, koska meidän on määriteltävä jotenkin erityistarpeet ja tuen jako, toteaa Simo Vehmas. Vammainen ei ole huono sana, mutta sen ja muiden vastaavien käsitteiden kanssa on hyvä olla tilannetajua. Omaa tilannetajuaan voi kehittää siten, että etsiytyy yhteistyöhön vammaisjärjestöjen kanssa. Liikunta ja harrastukset tarjoavat tähän mainion alustan ja luontevia kohtaamispaikkoja.

Lisää vinkkejä vammaisuudesta puhumiseen löytyy Maija Haavistolta ja taiteilija Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimoselta. Vammaisuuden historiasta, teorioista ja etiikasta kiinnostuneita suosittelen tutustumaan Simo Vehmaksen Vammaisuus-teokseen (2005). 

Lähteet

  • Kaurala, O. & Väärälä, A. 2010. Erityisestä kaikille avoimeen liikuntaan. Suomalaisen erityisliikunnan juuret ja kehittyminen. Jyväskylän yliopisto, liikuntatieteiden laitos.
  • Mietola, R. Hankala erityisyys. 2014.  Etnografinen tutkimus erityisopetuksen käytännöistä ja erityisyyden muotoutumisesta yläkoulun arjessa. Helsingin yliopisto, Käyttäytymistieteiden laitos. Kasvatustieteellisiä tutkimuksia 255.
  • Vehmas, S. 2005. Vammaisuus. Johdatus historiaan, teoriaan ja etiikkaan. Gaudeamus, Tampere.
  • WHO 2004. Toimintakyvyn, toiminnanrajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus. Stakes, Helsinki.

NÄKÖALAPAIKALTA-BLOGI

Aija Saari on Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU:n tutkimuspäällikkö, jolla on takanaan yli neljännesvuosisata vammaisurheilun monitoiminaisena. Saari käsittelee kuukausittain julkaistavassa blogissaan "vähän kaikkea" vammaisurheilun ja soveltavan liikunnan alalta: inkkupiirakasta hankkeisiin, esteettömyydestä luokitteluun, arviointia ja seurantaa sekä miten muualla asiat on tehty. S-posti: Tämä sähköpostiosoite on suojattu spamboteilta. Tarvitset JavaScript-tuen nähdäksesi sen.